Especialistas registram enfrentamento de doença

06/03/2009 03h00

Tribuna do Norte - 6 de março de 2009, por Marcelo Barroso

A grave doença de Diogo Felipe virou um documentário para pesquisa.

A forma surpreendente como uma família norte-rio-grandense encarou uma grave doença degenerativa está registrada no documentário “Diogo e Fátima: a desautorização do sofrimento”, lançado ontem em Natal, no auditório do Departamento de Enfermagem da UFRN. A história da professora Fátima Felipe e do seu filho Diogo Felipe - portador de uma grave doença genética - foi pesquisada e documentada por especialistas renomados internacionalmente: a geneticista Mayana Zatz e o psicanalista Jorge Forbes.

Os pesquisadores desenvolvem um projeto inovador unindo a psicanálise e a genética. Na prática, a psicanálise ajuda aos portadores de graves doenças a não se entregarem ao sofrimento, a buscarem qualidade em uma “vida normal” enquanto os estudos procuram saídas para as doenças. Atualmente, cerca de 50 pacientes são acompanhados pelo projeto, desenvolvido no Centro de Estudos do Genoma Humano, do Instituto de Biociências da USP.

O caso de Fátima e Diogo foi documentado justamente por “traduzir” esta proposta. O curioso é que Diogo não participava do projeto.”Mas quando vi o sorriso de Fátima, reconheci que ela mostrava a essência do que estávamos procurando”, contou Jorge Forbes, durante entrevista coletiva realizada na tarde de ontem. Na ocasião, estavam presentes também, Mayana Zatz, Fátima e Diogo.

Com largo sorriso e muita simplicidade, Fátima contou que os médicos deram no máximo 15 anos de vida ao seu filho que, na época tinha 5 anos. Hoje, Diogo está com 23, formado em sociologia e em preparação para o mestrado. A cadeira de rodas, necessária já que sofre de distrofia muscular (dificuldade de controlar os movimentos), não impede que mantenha uma vida social ativa. Todos, inclusive os médicos, têm convicção de que a postura assumida pela família em seguir vida normalmente “retardou o desenvolvimento da doença”. No, entanto, ainda não há comprovação científica.

A proposta chamada pelos estudiosos como “desautorização do sofrimento” implica justamente em que as mães não assumam posição de enfermeira, nem os filhos de paciente. “Esse é um casamento patológico e perigoso”, alertou Jorge Forbes.